Autismecafé

Wat zaten we weer gezellig, vrijdagmiddag 2 december in Backstage. In verband met de datum had Sinterklaas ook gedacht een duit in het zakje te moeten doen. Wel toevallig dat er een bekend logo staat op de pen die aan het pakje vastzat.

De bijeenkomsten worden steeds leuker. De mensen komen niet meer alleen omdat ze zich in elkaar herkennen, maar ook gewoon omdat ze het leuk vinden elkaar te zien. Natuurlijk is de gemene deler de diagnose van autisme (in welke vorm dan ook) maar de onderlinge vriendschappen die ontstaan hebben een groot aandeel in het succes.

Onder het motto van herkenning en erkenning, ontmoeting en verbinding zijn we dit café twee en een half jaar geleden gestart. En zo is het nog steeds. Je herkent elkaar in de dingen waar je tegen aan loopt, misschien ontstaat er daardoor steeds meer erkenning. Je ontmoet mensen die net als jij tegen bepaalde zaken aanlopen die met autisme te maken hebben en je sluit vriendschappen, je gaat een verbinding aan.

Misschien een goed voornemen voor het 2017. Kom gewoon eens sfeer proeven, we zijn er elke eerste vrijdag van de maand. Zes januari is weer de eerste keer. Aansluitend gaan we zelfs met elkaar uit eten, een traditie voor de eerste bijeenkomst van het nieuwe jaar. Dit jaar is gekozen voor Salento, een Italiaans restaurant aan het Grote Oost in Hoorn. Natuurlijk ben je van harte uitgenodigd om mee te gaan (opgeven kan via de groepsapp of bij mij, via de site, per telefoon,of op facebook),  maar als je het na het café genoeg vindt ga je gewoon naar huis. Niks moet, je doet wat je wilt, alles is goed. Dat is de basis waarop we bij elkaar komen. Gewoon jezelf zijn, je bent goed zoals je bent.

Gezonde hersenen en levenskunst

De uitnodiging komt al vrij snel binnen na mijn brief en C.V. op de vacature groepsvoorlichter voor de Hersenstichting. Een presentatie van 10 minuten zal onderdeel zijn van het gesprek, staat er in. Vandaag is het zover. Op naar Utrecht, naar het vergadercentrum aan de Vredeburgstraat. Even wachten, dan komt er iemand naar ons toe. 'Bent u mevrouw Kramer?' 'En ik ben meneer Kramer', zegt mijn man en hij gaat staan.. 'Wat leuk dat u meegekomen bent, blijft u wachten?' ' Nou, meneer gaat mee, hij is een essentieel onderdeel van mijn sollicitatie,' vertel ik en we gaan naar binnen.

'We hebben 20 minuten en de presentatie is een onderdeel.' is de inleiding van de sollicitatiecommissie. Een kopje koffie en we kunnen meteen beginnen. Hoe houd je je hersenen gezond.Gezonde hersenen heeft alles te maken met een stijl van leven, met balans in in- en ontspanning, met bewegen, met gezond eten, met een goed dag- en nachtritme, met roken, met alcohol... Natuurlijk weet iedereen dit, dit kwam ook duidelijk naar voren uit de 53 (!) reacties op mijn vraag om input voor de lezing op facebook. Maar waarom is het dan toch zo moeilijk voor ons om ernaar te leven? Moet er dan eerst iets gebeuren voordat je je deze leefstijl eigen maakt? Na mijn inleiding vertelt Frans zijn levensverhaal. Ik zie mijn man als een levenskunstenaar. Zijn ervaringsdeskundigheid met Niet Aangeboren Hersenletsel en de manier waarop hij er mee omgaat is de basis van bewustwording en hoe je alles uit het leven kan halen wat er in zit. Onze woorden rijgen zich aaneen en ik bemerk een verwondering aan de andere kant van de tafel. 'We willen de voorlichtingen gaan geven, alleen niet op de dinsdagavond, dan gaan we zingen en dit is ook erg
gezond voor je hersenen,' hiermee sluiten we het gesprek af.
Zijn wij aangenomen als groepsvoorlichter van de Hersenstichting? Dit horen we na 30 november, maar ik kijk tevreden terug op onze presentatie.

Ontbijten met ondernemers

vroege ondernemers

Vanochtend reed ik in alle vroegte richting Volendam. Ik was uitgenodigd voor een BNIbijeenkomst , business network international. De bijeenkomst verloopt precies zoals er op de site gezegd wordt. Ik zou het iedere ondernemer aanraden om eens een bezoek te brengen. BNI heet in Nederland Bruisend Ondernemen, en de bijeenkomst maakte dit helemaal waar. Wat een enthousiasme en wederzijdse betrokkenheid. De energie die ik ervan kreeg voel ik nu nog!

Ik was uitgenodigd door Annemiek Appelman Ze had me op de lijst gezet als Coach, Re-integratiespecialist/ Case en Care manager. Ik vind dit een eervolle vermelding. Annemiek en ik hebben elkaar leren kennen terwijl ik als re-integratiecoach aan het werk was. De term Case en care manager spreekt me wel aan en dekt ook wel de lading van hetgeen ik doe, maar ik zou er graag een Nederlandse vertaling voor hebben. Hier ga ik over nadenken, suggesties zijn natuurlijk van harte welkom.

Annemiek had me specifiek uitgenodigd om de presentatie van Karin de Ruiter mee te maken. Karin heeft zich als rijschoolhouder gespecialiseerd in het lesgeven aan mensen met rijangst en/of faalangst maar ook aan mensen met ADHD en mensen met autisme. Karin heeft hier prachtig over verteld. Misschien is het een idee om haar eens uit te nodigen voor de autisme-cafés. We hebben een één-op-één ontmoeting gepland, dan zal ik het hier ook zeker met haar over hebben.

Ik vond Volendam best ver zo vroeg in de donkere ochtend, en ik weet nu dat in Hoorn ook een BNI chapter (Engelse termen, het idee is tenslotte overgewaaid vanuit Engeland) actief is, dus ik wil ook heel graag hier eens gaan kijken.

Kanker is geen strijd

Vanmorgen weer een naar bericht. Ze ligt in het ziekenhuis, graag eerst overleggen met haar man als je op bezoek wilt. Ze heeft kanker. Ik krijg hier een naar gevoel van. Ik heb in de afgelopen twee jaar afscheid moeten nemen van verschillende vrienden die aan kanker zijn gestorven. Op facebook gaat een actie rond: deel een zwart-wit foto als je ook de strijd tegen kanker ondersteunt. Kanker is geen strijd. Kanker is een ziekte, een verschrikkelijke ziekte die je overkomt. En het kan iedereen overkomen, hoe gezond je ook probeert te leven. (Gezond leven verkleint wel de kans op kanker, dus het verdient natuurlijk altijd aanbeveling dit te doen).  Opeens is het er, een tumor nestelt zich ergens in je lichaam. En als deze tumor kwaadaardig is, is de ziekte kanker daar.

Een tumor een zwelling, een onbeheerste groei van weefsels door een aanhoudende celdeling. En als deze zwelling kwaadaardig is betekent het dat hij het orgaan waarin hij is ontstaan vernietigt. Hij kan zich verspreiden in het omringende weefsel, of zich uitzaaien via de bloed- en lymfestroom en zo in andere organen terechtkomen. Natuurlijk doen de medici er alles aan om de tumor te verwijderen, en, als dit niet kan, om de tumor zo klein mogelijk te houden. De behandelingen hiervoor zijn opereren, bestralen en chemotherapie. Het lichaam moet de behandelingen aankunnen en daarbij is een gericht en persoonlijk voedingsplan belangrijk, aangevuld met fysieke inspanning voor een betere lichamelijke conditie.

Het is belangrijk dat je als patiënt weet waar je aan toe bent, dit is altijd belangrijk en zeker als je aan een ziekte als kanker lijdt. Vraag door tijdens de gesprekken met artsen over jouw situatie. Zekerheid is belangrijk, immers onduidelijkheid en onzekerheid geeft onrust. Juist in een situatie als deze is het belangrijk dat je de regie houdt over je eigen leven. Stel de vragen die door je hoofd spoken. Praat erover met je naasten, met anderen. Spreek je zorgen en je angsten uit, dan kan je omgeving hierop reageren en met je meedenken, met je meeleven. Wees egocentrisch, en doe wat goed voelt voor jou. Door goed voor jezelf te zorgen maak je het je omgeving ook gemakkelijker. Door erover te praten geef je ook de ander de kans jou te vertellen wat het met hem of haar doet. Kanker is geen strijd, maar het is wel belangrijk de ziekte te erkennen en er mee om te gaan.

Autisme-café, gewoon gezellig

Foto: Nuria Rosa Steeman

Het middag-autisme-café in Hoorn draait nu 2,5 jaar. Elke eerste vrijdag van de maand nodigen we een ieder die bekend is met autisme, die geïnteresseerd is in autisme, die een diagnose heeft of één denkt te krijgen, uit om samen te komen in café Backstage aan het Koepoortsplein te Hoorn. Toen ik vanmiddag binnenkwam zat er al een groepje aan een tafel te kaarten. Terwijl ik aan
de bar een drankje bestelde arriveerde een volgende gast en raakten we in gesprek. Tien minuten later kwamen er weer twee deelnemers binnen:
'Hé stelletje autisten, we gaan toch zeker niet binnen zitten met dit mooie weer?'
Hij had gewoon gelijk, we gingen mee naar buiten en we hebben heerlijk op het terras gezeten. En toen was het zomaar half zes. Gewoon gezellig.
Het gaat goed, mensen kennen elkaar en/of leren elkaar kennen, ze vinden elkaar in gesprek of in een spelletje. Het hangt niet meer van de initiatiefnemers af. Het hangt niet van eventuele hulpverleners of begeleiders af. Het is gewoon gezellig. En de groep groeit, ook uit de omliggende gemeenten komen er steeds meer mensen naar het autisme-café in Hoorn.
En als je 's middags niet kan, door werk, school of iets anders, bedenk dan dat we ook nog het avondcafé hebben in Hoorn. Je bent van harte uitgenodigd, niks is raar, niemand is raar, immers: iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen.

Echte liefde

Vanmorgen kwart over acht werd ik gebeld, of ik de thuishulp kon ondersteunen, meneer kon niet meer voor- of achteruit en was niet bereikbaar. Toen ik twintig minuten later aan kwam zat meneer nog steeds op het stoeltje van de traplift. Hij reageerde nergens op en leek heel ver weg. Het duurde zo'n tien minuten, toen drukte meneer zich op en kon hij met aan beide kanten ondersteuning naar de badkamer lopen. Eenmaal aangekleed zat hij een half uurtje later met een kop koffie in zijn handen en leek alles weer gewoon. Navraag bij de Parkinsonverpleegkundige leerde dat het zogenaamde freezen/ verstarren bij de Parkinson hoort. Voor de zekerheid toch even naar de huisarts. Zij kwam op hetzelfde uit, het hoort bij de Parkinson en je weet nooit wanneer het de kop opsteekt. Na het bezoek aan de huisarts liep meneer vlot en soepel naar de auto.'Nu loopt U als een kievit,' zei ik tegen hem, 'Wat is die Parkinson toch onvoorspelbaar.' 'Ja he, het is een rotziekte,' en met een knikje naar zijn vrouw, 'Ik vind het zo erg voor haar.'

Praten over dementie

Ervaringsverhalen. Eén  van de schrijfsters zat in de zaal.

Alzheimer Café Hoorn in De Hoge Hop. De opzet van deze avonden is altijd hetzelfde: half acht tot acht uur inloop, dan een interview van een half uur door Addy de Mooij ( dementieconsulent van Geriant), daarna een half uur pauze en tot negen uur worden er vragen vanuit de zaal beantwoord.

Vandaag was de wetenschap aan het woord in de vorm van één van de vier geriaters van het Westfries Gasthuis in Hoorn. De verschillende soorten van dementie (ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy body dementie en Parkinson dementie)  zijn belicht,
de opsporingsmethoden (geheugentesten, MRI scan, CT scan en pet scan), de oorzaken (die niet echt bekend zijn maar wel weten we dat roken en suikerziekte door overgewicht risicofactoren genoemd mogen worden), medicijnen (dat het ene medicijn heel goed kan zijn voor de ene vorm van dementie maar weer slecht voor de andere) al met al veel en ingewikkeld, maar ook interessant.

Een actuele ontwikkeling is dat er met nieuwe richtlijnen gewerkt wordt sinds 2015; het probleem van het geheugen staat wat minder op de voorgrond, er wordt nu ook gekeken naar gedragsveranderingen die een gevolg kunnen zijn van (beginnende) dementie. Dus vroegtijdig onderzoek is van het grootste belang om meteen de juiste ondersteuning en begeleiding in te zetten.
Als tip/ boodschap gaf de geriater mee dat het belangrijk is dat je in beweging blijft, elke dag 30 minuten. Een open deur, maar belangrijk voor ons allemaal.

Homonym

We maken een ritje in de auto. Dat doen we wel vaker, het praat altijd zo lekker als je zo naast elkaar in de auto zit. Ik ben van plan even langs kantoor te rijden om de weggezette laptop op te halen. Mevrouw ziet er altijd uit om door een ringetje te halen, maar vandaag maakt ze zich wel heel erg mooi voor we weggaan. Haar pas verworven rode schoenen passen precies bij het handtasje. De lippenstift is er geraffineerd op afgestemd. Een flamboyante hoed maakt het geheel compleet. Onderweg bespreken we de hedendaagse maatschappij, de verschillen tussen rijk en arm, over gevraagd en ongevraagd advies geven, en ze chauffeert mee door me attent te maken op alles wat er om ons heen op de weg gebeurt. Op kantoor is het rustig. De receptioniste weet meteen wat ik bedoel dus we kunnen direct weer door. Als we in de auto stappen zegt ze: 'Gaan we nu al weer, waar is die receptie dan?'
Het duurt even voor ik het misverstand begrijp. Gelukkig heeft ze gevoel voor humor en hebben we samen de slappe lach om deze miscommunicatie. Rare taal, Nederlands.

Schoon, leefbaar en verantwoord

Vorige maand sprak ik een WMO consulent van de gemeente Hoorn. 'Houd er maar rekening mee,' zei hij,' Binnenkort zetten we nergens meer huishoudelijke ondersteuning in. De overheid wil hier van af. Het criterium is niet meer een schoon huis, maar een leefbaar huis.'

Natuurlijk wist ik van het faillissement van de TSN, een grote landelijke thuiszorgorganisatie. En ik had al begrepen tijdens verschillende keukentafelgesprekken dat er een beetje moeilijk gedaan wordt over het inzetten van uren voor de huishoudelijke ondersteuning en dat er minder uren worden ingezet dan voor 2015, maar het was toch nog een beetje een ver-van-mijn-bed show. Totdat ik in een praatprogramma op de TVverschillende inwoners van Hollands Kroon en de gemeente Schagen hoorde vertellen dat hun uren ondersteuning voor wat betreft de huishouding gestopt waren. Een van hen bleek 91 jaar oud te zijn, mevrouw woonde nog op zichzelf.  Misschien wordt er van haar kinderen verwacht dat ze moeder wekelijks helpen met haar huishouden.maar als je naar haar leeftijd kijkt zou het best eens kunnen dat haar kinderen ook de pensioengerechtigde leeftijd bereikt hebben.

Dit is toch raar, aan de ene kant stimuleert de overheid dat mensen op zichzelf blijven wonen, aan de andere kant zetten ze er niet de nodige ondersteuning op om dit ook verantwoord te kunnen laten gebeuren. Natuurlijk speelt de markt erop in. Zo kreeg ik vandaag een flyer onder ogen van een grote thuiszorgorganisatie van de gemeente Hoorn. Als je een beetje geld hebt hoef je niet afhankelijk te zijn van de WMO, dan koop je je eigen Alpha-hulp in en dan betaal je € 15,50 per uur.
Dat is een goed plan, huishoudelijke krachten kunnen blijven werken als Alpha-hulp, en welgestelde ouderen die het zelf niet meer kunnen, kunnen de jou dan inhuren om hun huis schoon te houden. De groep die wat minder fortuinlijk is moet het dan maar doen met het andere criterium: leefbaar. Wonen in een leefbaar huis. Mijn vraag is: wie bepaalt wat leefbaar is? Is leefbaar verantwoord? En wat is dan verantwoord... Ik kom er niet uit, jij wel?

Bewegen is goed voor iedereen

Vandaag hadden we sprekers uitgenodigd bij onze mei-bijeenkomst van de Contactgroep NAH WF.
Ageeth Bakker vertelde over sporten in het algemeen voor mensen met een beperking, en Paul Osse en Petra van Dam vertelden over zeilen in speciale bootjes die geschikt zijn voor mensen met welke beperking dan ook.

We blijken een vrij actieve groep te zijn. Naast fietsen en wandelen doen velen van ons aan fitness, aan zwemmen en er was zelfs iemand die  uitdagingen aangaat met Geert Schipper uit Spanbroek.

Ageeth is de contactpersoon van aangepast sporten West Friesland. Ze geeft sportadvies aan mensen met een beperking en ze adviseert sportverenigingen. Ze kan ook helpen bij de aanschaf van bv een sport-rolstoel, een handbike of een zit-ski. (Voor skiën hoef je niet meteen naar de Oostenrijkse bergen, je kan het ook oefenen in Snow-world in het Nederlandse Bergen.)

Paul en Petra waren de ambassadeurs voor sailability . De speciale zeilbootjes zijn aangeschaft door de watersportvereniging Hoorn. Je mag het een keer gratis proberen, vervolgens kun je voor €15,- 90 minuten zeilen. Samen met een geoefend zeiler en, als je het allemaal een beetje door hebt, kun je ook alleen. Het speciale van de bootjes is dat ze niet kunnen omslaan. Je kunt wel natte voeten krijgen tijdens het zeilen, dus je moet je wel goed voorbereiden qua kleding en schoeisel. Petra vertelde dat er ook wel zeilbroeken en zeiljacks beschikbaar gesteld worden door de vereniging.

Ageeth verzorgt ook de Nieuwsbrief Aangepast Sporten , dus je kunt je aanmelden via deze link zodat je voortaan helemaal op de hoogte bent van alle sporten en de plaatsen en tijden

Jubileum

Tien jaar coaching, 10 jaar counseling. Wat een eer dat ik dit mag doen, en wat ben ik blij dat ik de stappen gezet heb om het te kunnen doen. Tien jaar geleden werd ik gevraagd om een meisje te begeleiden dat hersenletsel had opgelopen door de val van een paard. Het was prachtig om haar te zien opgroeien tot een bewuste vrouw en moeder. De begeleiding is inmiddels gestopt maar we hebben nog steeds contact. In 2009 ben ik gestart met de opleiding aan de Academie voor Coaching en Counselling om de opleiding in 2014 af te ronden met het hoogste niveau. Ik mag me nu Meester Counsellor en Coach noemen. In de loop van de afgelopen tien jaar heb ik heel veel cliënten mogen begeleiden. Sommigen daarvan begeleid ik wekelijks, anderen zie ik eens per twee weken of eens per maand. Niet alle trajecten zijn levenslang maar sommige wel. Ik vind het prachtig om me steeds opnieuw te verdiepen in de denkwijze en handelingswijze van de ander. Ieder mens is uniek, en iedere ontmoeting brengt wat anders. Ik leer dagelijks, niet alleen van mijn cliënten maar ook van mijn collega-coaches en de andere zorgverleners die ik ontmoet, iedere ontmoeting heeft mij geholpen en helpt mij een stukje verder. Daarom heb ik iedereen uitgenodigd op mijn 10-jarig jubileum.Als sponsor van Uptight  komt het koor het feest omlijsten met twee spetterende optredens. Ik heb er zin in!

Pen of potlood

Vroeger op mijn eerste stageplek als onderwijzeres kwam ik terecht in een vierde klas (nu groep zes) van een kleine school in Mildam. Ik had mijn les goed voorbereid, en na het voorlezen van een verhaal deelde ik de stencils uit. (Stencils, weet iemand nog wat dat zijn?) De kinderen mochten de opdrachten gaan maken. Een meisje stak haar vinger op: 'Juf, moet het met pen of met potlood...'
Ik zal zoiets gezegd hebben van 'Dat mag je zelf weten..' en ik was daarmee het gezag kwijt. Met pen of met potlood, wat kan mij dat nou schelen. Maar ik leerde meteen dat de kinderen op deze school gewend waren strakke leiding te krijgen. De tweede periode ben ik heel anders ingestoken. Geheel tegen me zelf in gaf ik de leiding waarom door de school en de leerkrachten gevraagd werd.

Als manager in de kinderopvang gaf ik leiding zoals ik dat zelf voor ogen heb, richting zelfsturing. Immers, de sfeer hangt niet van mij af maar die maken we samen. Nu ik wat meer betrokken ben bij een grote zorginstelling zie ik het weer voor mijn ogen gebeuren. De manager bepaalt, de werkers stellen zich afhankelijk op en leggen de verantwoordelijkheid bij de leidinggevende. Als er iets niet goed gaat wijst men naar de manager. Vreemd vind ik dat. Is dit nou een kwestie van autoritair leiderschap, verkeerde verwachtingen van de werknemers, een cultuur die is ontstaan, gemaakt? Door wie dan? Wie zorgt ervoor dat dit gebeurt? Ik wil me hier graag in verdiepen met als uitgangspunt: de verantwoordelijkheid moet daar komen te liggen waar hij hoort, werken vanuit gelijkwaardigheid. Een leidinggevende faciliteert, de overige werkers doen waar zij goed in zijn, en samen zijn ze verantwoordelijk voor het geheel.

Ruzie

Sociale interactie kan moeilijk zijn. Je weet nooit wat een ander denkt. De ander is in die zin altijd onvoorspelbaar. Dit kan leiden tot ongemakkelijke communicatie en zelfs tot conflict. En dat is niet leuk. Je voel je er zelf niet gemakkelijk onder en reken maar dat het voor de ander ook niet prettig is.
Waarschijnlijk heb je de sterke neiging om weg te gaan. Dit is op zich goed, je neemt afstand van de situatie. Je geeft jezelf de ruimte en de tijd om alles op een rijtje te zetten. Het is wel belangrijk dat je weer terug gaat naar diegene waarmee je het conflict hebt gehad om erover te praten. Als jij vertelt hoe je je voelt en hoe je terugkijkt op het conflict is de kans groot dat hij of zij dat ook gaat doen. En misschien is één zo'n gesprek wel voldoende om weer samen verder te kunnen. Als de ander niet naar je wilt luisteren dan is hij of zij er kennelijk nog niet aan toe. Laat het dan bij de ander, je kunt op dat moment niets meer doen.

Gelukkig nieuwjaar

Na een gezellige ouderwetse Oudejaarsavond, met spelletjes en vrienden (eigenlijk maar één, maar wel een hele gezellige) en om 12 uur champagne met de hele buurt, ben ik klaar voor een nieuwe start.

Ik wens iedereen een 2016 met veel 

mooie momenten,

goede gesprekken, 

nieuwe ontmoetingen 

en 

positieve energie.