zaterdag 29 maart 2014

Wat is autisme?





Vandaag begint de autismeweek. In het hele land worden activiteiten gehouden voor en door mensen met een stoornis in het spectrum van autisme. Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme. 
In Hoorn organiseren we, Erik Harperink (ervaringsdeskundige) en ik, een Open Podium in het kader van de Autismeweek op vrijdagmiddag 4 april vanaf 15.00 uur in Café Paparazzi aan het Koepoortsplein 3. 

Wat is dat eigenlijk, autisme?

Autisme is een aangeboren stoornis in de hersenen. In het algemeen kun je zeggen dat alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken op een andere manier verwerkt wordt. Mensen met autisme nemen de wereld in losse deeltjes waar. Een serie foto’s in plaats van een film. Hierdoor kost het veel moeite om te begrijpen wat er gebeurt of bedoeld wordt. In deze onoverzichtelijke wereld zoek je natuurlijk structuur en veiligheid. Daardoor gedragen mensen met autisme zich soms anders en worden ze vaak niet begrepen door hun familie, klasgenoten of collega’s.

Autisme is een onzichtbare handicap, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Autisme brengt ook sterke kanten met zich mee,  zoals een goed oog voor detail en eerlijkheid. Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt. Er zijn mensen met autisme en een (lichte) verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie. Maar voor iedereen met autisme geldt dat het knap lastig is om te leven in een wereld die je niet begrijpt, en die jóu niet begrijpt. 

Door autisme en autistisch denken beter te leren kennen kan autismevriendelijkheid in de samenleving groeien. Met autismevriendelijkheid wordt bedoeld dat men openstaat voor de mogelijkheden en beperkingen voor mensen met autisme. Mensen met autisme willen hetzelfde als iedereen: begrepen worden zoals ze zijn en kansen krijgen om een volwaardige plaats te krijgen in de maatschappij. Een goed begrip van autisme opent de deur naar een autismevriendelijke wereld. 

Uitleg van autisme door  Kay Zwiers,
een jongen van 7 jaar met een vorm van autisme:

Als dingen veranderen of anders gaan
dan word ik bang, of boos, of verdrietig
ik weet  het eigenlijk niet precies maar ik vind het echt niet leuk
Mama zegt dat ik er niks aan kan doen,
dat het komt door de hersens in mijn hoofd
die werken anders.Autisme heet dat
maar ik ben niet ziek of gek
Het lijkt een beetje op het verschil tussen auto's en treinen
Andere kinderen lijken op auto's:
ze kunnen alle kanten op, zelfs van de weg af.
Als je autisme hebt lijkt dat op een trein, je kan alleen  het spoor volgen
maar je kan wel leren
om nieuwe sporen aan te leggen.

vrijdag 14 maart 2014

Hier en nu

foto: Hans Holleeder Sr.
Het jaar 2014 is niet goed begonnen. Op Nieuwjaarsdag bereikte ons het vreselijke bericht dat een dierbare vriend was opgenomen in het ziekenhuis. De epileptische aanval die hij op Oudjaarsdag kreeg bleek een voorbode te zijn van een hersentumor. Ontreddering, paniek, angst en boosheid... alle emoties passeren de revue, zowel bij hem als bij zijn naaste omgeving.

Vriend maakte zelf al de grap: Nu kan ik ook met de boot mee, nu hoor ik bij jullie doelgroep. Verschrikkelijk natuurlijk, maar dat geeft ook weer hoop.
Onze doelgroep, mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, staat vaak positief in het leven. Elke dag wordt benut en de aandacht gaat vooral uit naar de dingen die wel goed gaan. Dit ervaar ik bij de mensen die ik ken door de boottochten , door de contactgroep-NAH-West-Friesland en door alle anderen die ik tegenkom in mijn werk.
Misschien heeft het te maken met het besef dat het leven zomaar voorbij kan zijn; mensen met traumatisch hersenletsel verstaan vaak de Kunst van Leven in het Hier en Nu. En dat zouden we eigenlijk allemaal moeten leren.