Kanker is geen strijd

Vanmorgen weer een naar bericht. Ze ligt in het ziekenhuis, graag eerst overleggen met haar man als je op bezoek wilt. Ze heeft kanker. Ik krijg hier een naar gevoel van. Ik heb in de afgelopen twee jaar afscheid moeten nemen van verschillende vrienden die aan kanker zijn gestorven. Op facebook gaat een actie rond: deel een zwart-wit foto als je ook de strijd tegen kanker ondersteunt. Kanker is geen strijd. Kanker is een ziekte, een verschrikkelijke ziekte die je overkomt. En het kan iedereen overkomen, hoe gezond je ook probeert te leven. (Gezond leven verkleint wel de kans op kanker, dus het verdient natuurlijk altijd aanbeveling dit te doen).  Opeens is het er, een tumor nestelt zich ergens in je lichaam. En als deze tumor kwaadaardig is, is de ziekte kanker daar.

Een tumor een zwelling, een onbeheerste groei van weefsels door een aanhoudende celdeling. En als deze zwelling kwaadaardig is betekent het dat hij het orgaan waarin hij is ontstaan vernietigt. Hij kan zich verspreiden in het omringende weefsel, of zich uitzaaien via de bloed- en lymfestroom en zo in andere organen terechtkomen. Natuurlijk doen de medici er alles aan om de tumor te verwijderen, en, als dit niet kan, om de tumor zo klein mogelijk te houden. De behandelingen hiervoor zijn opereren, bestralen en chemotherapie. Het lichaam moet de behandelingen aankunnen en daarbij is een gericht en persoonlijk voedingsplan belangrijk, aangevuld met fysieke inspanning voor een betere lichamelijke conditie.

Het is belangrijk dat je als patiënt weet waar je aan toe bent, dit is altijd belangrijk en zeker als je aan een ziekte als kanker lijdt. Vraag door tijdens de gesprekken met artsen over jouw situatie. Zekerheid is belangrijk, immers onduidelijkheid en onzekerheid geeft onrust. Juist in een situatie als deze is het belangrijk dat je de regie houdt over je eigen leven. Stel de vragen die door je hoofd spoken. Praat erover met je naasten, met anderen. Spreek je zorgen en je angsten uit, dan kan je omgeving hierop reageren en met je meedenken, met je meeleven. Wees egocentrisch, en doe wat goed voelt voor jou. Door goed voor jezelf te zorgen maak je het je omgeving ook gemakkelijker. Door erover te praten geef je ook de ander de kans jou te vertellen wat het met hem of haar doet. Kanker is geen strijd, maar het is wel belangrijk de ziekte te erkennen en er mee om te gaan.

Autisme-café, gewoon gezellig

Foto: Nuria Rosa Steeman

Het middag-autisme-café in Hoorn draait nu 2,5 jaar. Elke eerste vrijdag van de maand nodigen we een ieder die bekend is met autisme, die geïnteresseerd is in autisme, die een diagnose heeft of één denkt te krijgen, uit om samen te komen in café Backstage aan het Koepoortsplein te Hoorn. Toen ik vanmiddag binnenkwam zat er al een groepje aan een tafel te kaarten. Terwijl ik aan
de bar een drankje bestelde arriveerde een volgende gast en raakten we in gesprek. Tien minuten later kwamen er weer twee deelnemers binnen:
'Hé stelletje autisten, we gaan toch zeker niet binnen zitten met dit mooie weer?'
Hij had gewoon gelijk, we gingen mee naar buiten en we hebben heerlijk op het terras gezeten. En toen was het zomaar half zes. Gewoon gezellig.
Het gaat goed, mensen kennen elkaar en/of leren elkaar kennen, ze vinden elkaar in gesprek of in een spelletje. Het hangt niet meer van de initiatiefnemers af. Het hangt niet van eventuele hulpverleners of begeleiders af. Het is gewoon gezellig. En de groep groeit, ook uit de omliggende gemeenten komen er steeds meer mensen naar het autisme-café in Hoorn.
En als je 's middags niet kan, door werk, school of iets anders, bedenk dan dat we ook nog het avondcafé hebben in Hoorn. Je bent van harte uitgenodigd, niks is raar, niemand is raar, immers: iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen.

Echte liefde

Vanmorgen kwart over acht werd ik gebeld, of ik de thuishulp kon ondersteunen, meneer kon niet meer voor- of achteruit en was niet bereikbaar. Toen ik twintig minuten later aan kwam zat meneer nog steeds op het stoeltje van de traplift. Hij reageerde nergens op en leek heel ver weg. Het duurde zo'n tien minuten, toen drukte meneer zich op en kon hij met aan beide kanten ondersteuning naar de badkamer lopen. Eenmaal aangekleed zat hij een half uurtje later met een kop koffie in zijn handen en leek alles weer gewoon. Navraag bij de Parkinsonverpleegkundige leerde dat het zogenaamde freezen/ verstarren bij de Parkinson hoort. Voor de zekerheid toch even naar de huisarts. Zij kwam op hetzelfde uit, het hoort bij de Parkinson en je weet nooit wanneer het de kop opsteekt. Na het bezoek aan de huisarts liep meneer vlot en soepel naar de auto.'Nu loopt U als een kievit,' zei ik tegen hem, 'Wat is die Parkinson toch onvoorspelbaar.' 'Ja he, het is een rotziekte,' en met een knikje naar zijn vrouw, 'Ik vind het zo erg voor haar.'

Praten over dementie

Ervaringsverhalen. Eén  van de schrijfsters zat in de zaal.

Alzheimer Café Hoorn in De Hoge Hop. De opzet van deze avonden is altijd hetzelfde: half acht tot acht uur inloop, dan een interview van een half uur door Addy de Mooij ( dementieconsulent van Geriant), daarna een half uur pauze en tot negen uur worden er vragen vanuit de zaal beantwoord.

Vandaag was de wetenschap aan het woord in de vorm van één van de vier geriaters van het Westfries Gasthuis in Hoorn. De verschillende soorten van dementie (ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy body dementie en Parkinson dementie)  zijn belicht,
de opsporingsmethoden (geheugentesten, MRI scan, CT scan en pet scan), de oorzaken (die niet echt bekend zijn maar wel weten we dat roken en suikerziekte door overgewicht risicofactoren genoemd mogen worden), medicijnen (dat het ene medicijn heel goed kan zijn voor de ene vorm van dementie maar weer slecht voor de andere) al met al veel en ingewikkeld, maar ook interessant.

Een actuele ontwikkeling is dat er met nieuwe richtlijnen gewerkt wordt sinds 2015; het probleem van het geheugen staat wat minder op de voorgrond, er wordt nu ook gekeken naar gedragsveranderingen die een gevolg kunnen zijn van (beginnende) dementie. Dus vroegtijdig onderzoek is van het grootste belang om meteen de juiste ondersteuning en begeleiding in te zetten.
Als tip/ boodschap gaf de geriater mee dat het belangrijk is dat je in beweging blijft, elke dag 30 minuten. Een open deur, maar belangrijk voor ons allemaal.

Homonym

We maken een ritje in de auto. Dat doen we wel vaker, het praat altijd zo lekker als je zo naast elkaar in de auto zit. Ik ben van plan even langs kantoor te rijden om de weggezette laptop op te halen. Mevrouw ziet er altijd uit om door een ringetje te halen, maar vandaag maakt ze zich wel heel erg mooi voor we weggaan. Haar pas verworven rode schoenen passen precies bij het handtasje. De lippenstift is er geraffineerd op afgestemd. Een flamboyante hoed maakt het geheel compleet. Onderweg bespreken we de hedendaagse maatschappij, de verschillen tussen rijk en arm, over gevraagd en ongevraagd advies geven, en ze chauffeert mee door me attent te maken op alles wat er om ons heen op de weg gebeurt. Op kantoor is het rustig. De receptioniste weet meteen wat ik bedoel dus we kunnen direct weer door. Als we in de auto stappen zegt ze: 'Gaan we nu al weer, waar is die receptie dan?'
Het duurt even voor ik het misverstand begrijp. Gelukkig heeft ze gevoel voor humor en hebben we samen de slappe lach om deze miscommunicatie. Rare taal, Nederlands.

Schoon, leefbaar en verantwoord

Vorige maand sprak ik een WMO consulent van de gemeente Hoorn. 'Houd er maar rekening mee,' zei hij,' Binnenkort zetten we nergens meer huishoudelijke ondersteuning in. De overheid wil hier van af. Het criterium is niet meer een schoon huis, maar een leefbaar huis.'

Natuurlijk wist ik van het faillissement van de TSN, een grote landelijke thuiszorgorganisatie. En ik had al begrepen tijdens verschillende keukentafelgesprekken dat er een beetje moeilijk gedaan wordt over het inzetten van uren voor de huishoudelijke ondersteuning en dat er minder uren worden ingezet dan voor 2015, maar het was toch nog een beetje een ver-van-mijn-bed show. Totdat ik in een praatprogramma op de TVverschillende inwoners van Hollands Kroon en de gemeente Schagen hoorde vertellen dat hun uren ondersteuning voor wat betreft de huishouding gestopt waren. Een van hen bleek 91 jaar oud te zijn, mevrouw woonde nog op zichzelf.  Misschien wordt er van haar kinderen verwacht dat ze moeder wekelijks helpen met haar huishouden.maar als je naar haar leeftijd kijkt zou het best eens kunnen dat haar kinderen ook de pensioengerechtigde leeftijd bereikt hebben.

Dit is toch raar, aan de ene kant stimuleert de overheid dat mensen op zichzelf blijven wonen, aan de andere kant zetten ze er niet de nodige ondersteuning op om dit ook verantwoord te kunnen laten gebeuren. Natuurlijk speelt de markt erop in. Zo kreeg ik vandaag een flyer onder ogen van een grote thuiszorgorganisatie van de gemeente Hoorn. Als je een beetje geld hebt hoef je niet afhankelijk te zijn van de WMO, dan koop je je eigen Alpha-hulp in en dan betaal je € 15,50 per uur.
Dat is een goed plan, huishoudelijke krachten kunnen blijven werken als Alpha-hulp, en welgestelde ouderen die het zelf niet meer kunnen, kunnen de jou dan inhuren om hun huis schoon te houden. De groep die wat minder fortuinlijk is moet het dan maar doen met het andere criterium: leefbaar. Wonen in een leefbaar huis. Mijn vraag is: wie bepaalt wat leefbaar is? Is leefbaar verantwoord? En wat is dan verantwoord... Ik kom er niet uit, jij wel?

Bewegen is goed voor iedereen

Vandaag hadden we sprekers uitgenodigd bij onze mei-bijeenkomst van de Contactgroep NAH WF.
Ageeth Bakker vertelde over sporten in het algemeen voor mensen met een beperking, en Paul Osse en Petra van Dam vertelden over zeilen in speciale bootjes die geschikt zijn voor mensen met welke beperking dan ook.

We blijken een vrij actieve groep te zijn. Naast fietsen en wandelen doen velen van ons aan fitness, aan zwemmen en er was zelfs iemand die  uitdagingen aangaat met Geert Schipper uit Spanbroek.

Ageeth is de contactpersoon van aangepast sporten West Friesland. Ze geeft sportadvies aan mensen met een beperking en ze adviseert sportverenigingen. Ze kan ook helpen bij de aanschaf van bv een sport-rolstoel, een handbike of een zit-ski. (Voor skiën hoef je niet meteen naar de Oostenrijkse bergen, je kan het ook oefenen in Snow-world in het Nederlandse Bergen.)

Paul en Petra waren de ambassadeurs voor sailability . De speciale zeilbootjes zijn aangeschaft door de watersportvereniging Hoorn. Je mag het een keer gratis proberen, vervolgens kun je voor €15,- 90 minuten zeilen. Samen met een geoefend zeiler en, als je het allemaal een beetje door hebt, kun je ook alleen. Het speciale van de bootjes is dat ze niet kunnen omslaan. Je kunt wel natte voeten krijgen tijdens het zeilen, dus je moet je wel goed voorbereiden qua kleding en schoeisel. Petra vertelde dat er ook wel zeilbroeken en zeiljacks beschikbaar gesteld worden door de vereniging.

Ageeth verzorgt ook de Nieuwsbrief Aangepast Sporten , dus je kunt je aanmelden via deze link zodat je voortaan helemaal op de hoogte bent van alle sporten en de plaatsen en tijden