Hier staat dat ik niks meer kan...

Als je minimaal 54 weken ziek bent geweest, 2 jaar dus, dan krijg je formulieren in de bus waarop staat dat je een WIA -uitkering moet aanvragen. WIA staat voor Wet werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. In deze wet wordt gekeken naar je arbeidsgeschiktheid. In de WIA bestaan twee uitkeringsregelingen: 

1. Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten: IVA-uitkering

2. Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten: WGA uitkering.

Mijn laatste re-integratie-opdracht draait uit op een IVA-uitkering voor mijn cliënt. Ze schrikt nogal als ze de brief van het UWV (Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen) in de bus krijgt met deze constatering.  Hier staat dat ik niks meer kan... Nee, dat staat er niet. Er staat wel dat er niets meer hoeft. Geen sollicitatieplicht, geen druk van buitenaf om op zoek te gaan naar (betaald) werk. Er staat ook dat je de vrijheid krijgt je week in te vullen zoals jij wilt. Doen wat je leuk vindt, doen waar je goed in bent en vooral doen wat goed voor je is.... We hebben er lang en veel over gepraat, en ik hoop dat mevrouw de voordelen gaat zien van deze nieuwe status. 

Ik vind de uitslag van het onderzoek volkomen terecht. Mevrouw heeft hersenletsel opgelopen in haar tienerjaren. Ze heeft zich ondanks dit weten te scholen tot lerares, ze heeft dertig jaar lang dag in dag uit voor de klas gestaan totdat ze helemaal op was. Noem het overspannen, noem het burn-out. Ik denk dat mijn cliënt al die jaren op haar tenen heeft gelopen, dat ze eigenlijk altijd over haar grenzen ging en handelde uit loyaliteit en plichtsbesef. Nu krijgt ze eindelijk de tijd om haar dagen in te vullen met haar energie als leidraad. Op zoek naar de balans tussen Inspanning en ontspanning. 

NAH op de kaart

Voorkant kaartje

In elke bijeenkomst van de Contactgroep Niet Aangeboren Hersenletsel WF komt het terug: de onbekendheid van Niet Aangeboren Hersenletsel.

We zeggen dan altijd tegen elkaar: het is natuurlijk prima dat wij het er hier met elkaar over hebben, maar eigenlijk zouden we de buitenwereld veel beter kunnen vertellen wat NAH nou eigenlijk is.

Ook in een zeer recent boek 'Haperende Hersenen' van Iris Sommer Uitgeverij Balans 2015, staat het weer: NAH is een ondergeschoven kindje, de aandoening staat weinig in de belangstelling en wordt daardoor minder onderzocht dan andere hersenaandoeningen. Verderop in ditzelfde boek staat dat één op de 30 mensen in Nederland NAH heeft. Je kunt er dus vanuit gaan dat iedereen wel iemand kent met NAH.


De meest voorkomende oorzaken van NAH zijn ongevallen (traumatisch hersenletsel) en beroertes
(cerebrovasculair accident, CVA).

Achterkant kaartje  te bestellen via hersenletsel.nl

De klachten die mensen met NAH hebben zijn zeer uiteenlopend: van (extreme) vermoeidheid, moeite met concentratie, geheugenproblemen, moeite met plannen en organiseren, verlies van het overzicht van wat er op een dag moet gebeuren, en daar kunnen afhankelijk van de grootte en de plaats van de hersenbeschadiging nog klachten bijkomen als:  spasme van arm of been, epileptische aanvallen, taalproblemen, evenwichtsproblemen, problemen met horen, voelen en/of ruiken,verandering van persoonlijkheid, maar ook hallucinaties, achterdocht en depressie.


Het is dus van het grootste belang dat de omgeving een beetje weet wat er aan de hand kan zijn met iemand die NAH heeft.
(Vooral ook onze beleidsmakers moeten zich hier bewust van zijn.
Hoe verwarrend is het als je een keukentafelgesprek hebt gehad, en dat je daarna een zogenaamde bulkbrief van de gemeente ontvangt die een week later gedateerd is, en waarin staat dat je binnenkort een keukentafelgesprek hebt waarin je 'geherindiceerd' wordt.)

Als NAH'er kun je er voor kiezen het bijgevoegde kaartje bij je te dragen van hersenletsel.nl dat je kan geven aan je gesprekspartner als je er even niet meer uitkomt.
Ook zijn er aantal mensen met NAH die ik ken die voorlichting willen geven op lagere en middelbare scholen over NAH. Goed idee, er kan nooit genoeg aandacht aan besteed worden lijkt mij.

Anders kijken

Anders kijken

Sinds enkele maanden werk ik samen met een re-integratiebureau. De oprichter en eigenaar van het bureau heeft mij gevonden via mijn website. Hij was op zoek naar een specialist op het gebied van Niet Aangeboren Hersenletsel in Noord-Holland, om hem of haar in te schakelen bij 2e spoor trajecten. Een gedreven man die het zelf druk heeft met het binnenhalen van klanten en het eigenlijke werk over laat aan arbeidsdeskundigen in samenwerking met trajectcoaches. 


Mijn ervaring is dat mensen met NAH alles doen wat ze kunnen om hun leven op de rit te krijgen en te houden. Voor de een betekent dit: het runnen van het gezin, voor de ander het zich nuttig maken in een baan, al dan niet betaald. Ik heb nooit iemand ontmoet die ten gevolge van zijn of haar opgelopen hersenletsel zegt: 'Ik doe lekker niks meer, het kan mij allemaal gestolen worden.' Mensen maken het beste van hun leven en halen alles er uit wat er in zit.

Ook voor mensen met autisme kan het vinden van een passende werkkring erg lastig zijn. Hoe vaak gebeurt het niet dat mensen door hun andere zienswijze, hun andere manier van reageren, thuis komen te zitten. Ik ben ervan overtuigd dat het autisme juist ook kwaliteiten met zich meebrengt die een versterking kunnen zijn in een team. Als er maar ruimte is binnen de groep voor een ieder om te zijn wie hij/zij is.

Ik wil dan ook graag meewerken om de werknemer met NAH of autisme te helpen om de voor hem of haar meest passende manier te vinden om het leven voort te zetten na uitval bij een vroegere werkgever.

De laatste vijand

Plitvice, Kroatië 

De plunjezakken zijn nauwelijks uitgepakt of ze staan al weer voor de deur, mijn vriendinnen.
Al jaren volgen ze mij, als ik ga verhuizen weten ze bijna eerder dan ik zelf waar ik terecht kom, een grote forse vrouw en een dametje, 'U houdt toch zo van lezen?' en dan krijg ik De Wachttoren en Ontwaak overhandigd.
Discussiëren doen we niet meer sinds ik ze verteld heb dat God/ Jehova naar mijn mening van alle mensen houdt, of ze nu zwart, wit, hetero of homo zijn.
'U hebt toch pas een dierbare verloren?' is vandaag de openingszin.
Ik krijg een boekje met de titel: Als een dierbare sterft.
Het dametje is inmiddels gestorven en vervangen. Dametje deed altijd het woord, haar metgezel stond naast haar te glimlachen, nu doet zij het Woord en staat naast haar een dame met eenzelfde glimlach.
'Vandaag is het precies een jaar geleden, Wil (dametje) is nu een jaar dood.'
'Ja, dat was wel heel plotseling...zo oud was ze toch niet?' reageer ik.
'Ze is 83 geworden.'
Drie-en-tachtig, en dan nog langs de deuren! Ik spreek mijn verbazing uit en zeg:
'Maar dan is het toch prachtig. Drieëntachtig jaar is een mooie leeftijd.'
Fel; Jehova belooft ons het eeuwige leven. De dood is onze laatste vijand. Er is plaats genoeg op deze aarde voor iedereen. We zouden allemaal kunnen blijven.
Mijn kleinzoon komt erbij staan. Ik wijs naar hem en zeg iets van: zij moeten toch op een gegeven moment beslissingen kunnen nemen en niet steeds gehinderd worden door oudere, wijze mensen?
De verontwaardiging stijgt, hier kunnen ze absoluut niet in mee gaan.
Ik probeer deze, voor mij vreemde, reactie terug te vinden in het blaadje. Ik vind haar niet.

Overgangsjaar

1.Hoorn heeft me tot nu toe nog niet teleurgesteld. De keukentafelgesprekken verlopen in alle rust en de mensen krijgen wat hun toekomt. Verbaasd was ik toen het ging om de aanvraag van een verbouwing van een badkamer. In een keurige eengezinswoning woont een ouder echtpaar voor wie het belangrijk is het bad te vervangen door een douche omdat het in- en uitstappen niet meer gaat. Er komt eerst een mevrouw om de situatie te bekijken, ze zegt dat ze een en ander moest overleggen en vier weken later is er een nieuwe afspraak waar een collega van haar bij kan zijn.
De collega overziet de situatie en vertelt ons dan dat het huis van voor 1980 is, dat een badkamer om de vijftien jaar gerenoveerd moet worden, dat dit niet gebeurd is en dat de WMO dus geen subsidie kan toekennen. Zo simpel is het.

Dit is dus gewoon een regel, die naar mijn idee ook per mail of telefonisch doorgegeven had kunnen worden. Wat een gedoe om niks: aanvraagformulier naar 1.Hoorn, thuisbezoek van iemand van het wijkteam, nog een thuisbezoek van  dezelfde mevrouw met een collega en dan die simpele constatering... 2015 is een overgangsjaar...en dat zullen we weten.

Een schoon toilet

Het is weer zaterdag. De dag waarop ik niet buitenshuis werk maar thuis aan de gang ga. Een van de eerste dingen is dan het schoonmaken van de WC. Een beetje chloor in de pot, zoals ik door de week regelmatig doe, is niet voldoende als je het toilet echt schoon wil maken.
Ik ben niet handig, dus ik heb gezocht naar een goede werkwijze voor deze klus. En die vond ik  in de regiemap van Mee .

Omdat ik denk dat veel van mijn lezers hier ook wel iets aan kunnen hebben, deel ik het stappenplan: toilet schoonmaken. In elf stappen ben je klaar, dit klinkt veel maar het is echt in tien minuten bekeken!

Kijk eerst of je alles in huis hebt om het stappenplan uit te kunnen voeren:
WC-reiniger, schuurmiddel, allesreiniger,
WC-borstel,sponsje, emmer, doekje.
Als je deze spullen niet in huis blijkt te hebben, ga ze dan halen. Een schoon toilet is echt belangrijk, voor jezelf maar ook voor je visite.

1. Spuit wat WC-reiniger in de toiletpot. Ga met de WC-borstel door het toilet en spoel de borstel schoon door het toilet door te spoelen.
2. Poets de wastafel met een beetje schuurmiddel op een sponsje.
3. Vul een emmer met warm water en een scheutje allesreiniger en doe er een doekje in.
4. Neem de wastafel af met een vochtig doekje en spoel het uit.
5. Poets vervolgens het lichtknopje, de deurklinken en spoelknop van het toilet met het vochtige doekje.
6. Poets de buitenkant van de WC.
7. Poets het deksel van de toiletbril met het doekje.
8. Poets dan de bril; eerst het  zitvlak, dan de onderkant.
9. Poets dan de rand van het toilet.
10. Poets de muren en de vloer. (De vloer kun  je ook dweilen met een dweil/mop.)
11. Gooi de emmer leeg in het toilet en doe het doekje in de was.

Rots en Water

Vanmiddag hebben we bij de Contactgroep NAH WF kennis gemaakt met Rots en Water.

Onze trainer was Karin Massop 

Rots en Water is een training voor lichaam en geest. Het doel van de training is het ontwikkelen van sociale vaardigheden en van lichamelijke en geestelijke weerbaarheid.
Iedereen heeft kwaliteiten. Maar daar ben je je niet altijd van bewust. Om je te kunnen handhaven in deze maatschappij waarin zoveel op je afkomt, heb je zowel rots- als waterkwaliteiten nodig.

De rotskwaliteiten zijn op jezelf gericht:

-staan voor je mening

-weten wat je wilt

-durven en doen

 -zelfbeheersing.

Weten wie je bent/ weten wat je wilt/ weten wat je doet

De waterkwaliteiten zijn de kwaliteiten die je nodig hebt in de omgang met de ander:

-hulpvaardigheid

-contact maken

-flexibel zijn

-denken aan de ander.

Vriendschap/ verbondenheid/ communicatie

De kunst is de juiste balans te vinden tussen de rots- en waterkwaliteiten.
Soms moet je vasthouden aan je eigen normen en waarden, je zet je rotskwaliteiten in. Soms is het handiger mee te bewegen met hetgeen wat op je afkomt; dan zet je je waterkwaliteiten in.

Met leuke oefeningen maakte Karin duidelijk wat er met je gebeurt als je kunt leunen op een ander, als je probeert een ander omver te duwen als hij of zij in zijn kracht staat en hoe je je kunt verdedigen als een ander 'jouw knijpers' probeert af te pakken...

Het was een gedenkwaardige middag waarop we met elkaar hebben gelachen en gehuild. Een middag waarop we elkaar en onszelf weer een beetje beter hebben leren kennen.







Karin Massop

Tekenen of niet

En dan ben je opeens langer dan een jaar ziek. Halverwege het tweede jaar komt er bericht van het UWV dat je een WIA-uitkering moet aanvragen. Je moet allerlei documenten verzamelen, van je werkgever en van de bedrijfsarts. Soms zijn de gevraagde formulieren er gewoon niet. Dan hoef je alleen maar in te vullen op het formulier online van UWV. nl  'niet ontvangen'.

Of je werkgever komt de dag voor je alles in moet leveren met een stapel papieren aan en vraagt je of je even wil tekenen. Dan zijn ze er dus opeens wel, al die gevraagde documenten.
Dan teken je dus niet!

Deze documenten hebben data die allang verstreken zijn. Er moet een plan van aanpak met jou zijn opgesteld kort na je eerste ziektedag. Na een paar maanden moet er nog eens naar gekeken zijn en dan tekenen jij en je werkgever weer. Na het eerste jaar weer en dan komt er nog een evaluatie.
De werkgever heeft nagelaten om jou te begeleiden tijdens je ziekteperiode. Hierop staat een sanctie van het UWV. Volgens de wet Poortwachter hoort de werkgever zijn zieke werknemer te begeleiden.

Het is dus niet in jouw nadeel als je niet tekent. Het is zelfs in je voordeel: de werkgever moet in dit geval je loon doorbetalen.

Waar gaan we naar toe met de zorg

foto: Nanne van Vondelen

Vanmiddag hadden we weer een bijeenkomst van de Contactgroep NAH WF. Ondanks een paar afmeldingen waren we toch nog met zijn vijftienen. We gingen in drie groepen uit elkaar. In mijn groep hebben we naast het thema (Vertel je jouw NAH en Hoe doe je dat) veel gepraat over de nieuwe ontwikkelingen in de zorg.

WMO
=Wet Maatschappelijke Ondersteuning. 
Deze wet regelt dat mensen die op welke manier dan ook ondersteuning nodig hebben dit ook krijgen.

Hieronder de begrippen waar de WMO van uit gaat op een rijtje:

Participatie:
Iedereen doet mee in de maatschappij. Iedereen telt, iedereen is belangrijk, jij ook!
Zelfregie:
Je bent de regisseur van je eigen leven, ook al heb je daar ondersteuning bij nodig. De hulpverlener is er voor jou en niet andersom! Als jij steeds aangeeft dat het goed met je gaat, en je vertelt niet dat het je af en toe allemaal veel te veel is, dan kan jouw hulpverlener (die jou waarschijnlijk maar eens per week ziet) niets voor je betekenen. Zelfregie betekent ook dat je aan geeft wat je nodig hebt van de hulpverlener.
Keukentafelgesprek:
Het is de bedoeling dat de gemeente in kaart brengt wie welke ondersteuning nodig heeft. Dit willen ze doen middels een keukentafelgesprek bij jou thuis. Eén van mijn cliënten gaf al aan: 'Ik heb niet eens een keukentafel...'Maar goed dat maakt niet uit, er komt iemand van de gemeente bij jou thuis om te kijken welke ondersteuning je nodig hebt.
Misschien heb je die ondersteuning al, dan is het belangrijk dat je aangeeft dat je heel graag je eigen hulpverleners wilt houden (als je dit tenminste wilt. ).
Daarnaast kun je dan vertellen wat je eventueel nog meer nodig hebt.
Een tip: doe zo'n gesprek niet alleen maar doe het samen met iemand die jou goed kent- een mantelzorger, een partner, een zoon of dochter, een hulpverlener.
 (Ik kan me niet voorstellen dat een gemeente dit in 1 jaar voor al haar burgers redt, maar ik geloof wel dat dit de bedoeling is. )
Alle levensgebieden:
De WMO richt zich op alle levensgebieden
Compensatieplicht:
Iedere gemeente heeft de plicht mensen die dit nodig hebben te ondersteunen.
Eigen kracht:
Daarbij gaat de zorg uit van de eigen kracht van diegene die hulp nodig heeft.
Integraal werken:
Het is de bedoeling dat er hulp ingezet wordt op alle levensgebieden waar dit nodig is.
Kanteling:
Hiermee wordt bedoeld dat de hulpverlening uit moet gaan van de behoeftes en richtlijnen van hun cliënten. (Was dit voorheen niet zo dan, kanteling, het woord zegt dat dit dus niet vanzelfsprekend was.....Het lijkt mij heel logisch dat de cliënt centraal staat, ik kan me niet voorstellen dat je dit als hulpverlener anders zou doen.
En dit geeft weer aan dat jij als hulpvrager dus heel duidelijk moet zijn naar de hulpverlener toe waar je ondersteuning bij nodig hebt.)
Ontschotting:
De hulpverleners moeten van hun eilandjes af, samenwerken. Als iemand naast individuele begeleiding, huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging nodig heeft dan moeten de verschillende hulpverleners dus met elkaar samenwerken.
Respijtzorg:
Dit is de plek waar je naar toe kan als jouw mantelzorger even een 'break 'nodig heeft van zijn/haar zorgtaak. Even op adem komen, even tijd voor zichzelf. De zorg voor jou gaat dan gewoon door, maar nu is het aan professionals.
Samenredzaamheid:
Wat een woord... leuk voor scrabble. Hiermee wordt bedoeld dat iedereen samen met anderen mee kan doen in de maatschappij.
Transitie:
Dit is letterlijk overgang of verandering. De gemeenten werken nu aan transities in de WMO.
Informele zorg:
Er wordt eigenlijk van iedereen verwacht dat hij/zij de medemens helpt waar hij kan, dit is de vrijwillige, onbetaalde hulp.
Zelfredzaam:
Op eigen benen kunnen staan, letterlijk en figuurlijk. Ja, dat zou iedereen het liefste willen, maar dat is nou eenmaal niet altijd zo.

Dus schaam je niet: neem de regie over je eigen leven en geef aan wat je nodig hebt!

Het gaat wel over

Vanmiddag was ik op het gemeentehuis van Hoorn. daar had ik een afspraak met mevrouw Nel Douw. Zij is een wethouder met een breed takenpakket. Ze zet zich oa in voor de volksgezondheid, inclusief de WMO / AWBZ zorg.

Opmerkelijk vond ik de volgende uitspraak: het lijkt wel of de overheid denkt dat alles overgaat… dat je op een gegeven moment geen hulp meer nodig hebt omdat je de regie zelf kunt voeren. Of met behulp van mantelzorgers (familie, vrienden, kennissen, buren), zodat de betaalde hulpverleners eruit kunnen.  

Autisme gaat niet over, niet aangeboren hersenletsel gaat niet over, dementie wordt alleen maar erger, een verstandelijke beperking blijft een verstandelijke beperking…

Als er al mantelzorgers betrokken zijn dan hebben zij het al druk genoeg. De hulpverlener is er immers geen 24 uur per dag, die is er geen 7 dagen in de week. De mantelzorger maakt haar man/ zijn vrouw wel 24 uur per dag mee, en dan is de kans groot dat het juist ook voor de mantelzorger erg belangrijk is dat er structureel een professional komt waarbij ze hun hart kunnen luchten. Een zorgverlener die met hen meekijkt en helpt met de zaken die nodig zijn, zodat ze weer even verder kunnen.

En dan de ouders van volwassenen met een beperking die op zichzelf wonen. Hoe heerlijk is het om gewoon langs te kunnen bij je kind, zonder dat je je meteen moet verdiepen in de administratie of dat je moet helpen met huishoudelijke klussen die blijven liggen omdat je zoon of dochter het overzicht mist om dit zelf te kunnen oppakken. Zodat je ouder kunt zijn en niet de zorgverlener. Daarbij komt nog dat je als ouder juist door de emotionele betrokkenheid veel moeilijker kunt helpen dan een hulpverlener. Zoals mijn zoon laatst tegen me zei: 'Het lijkt wel of je iedereen kan helpen behalve mij…'

Zien ze wel hoe goed je bent

In mijn boekenkast staat een boek met de titel:  Zien ze wel hoe goed je bent? Ik moet hier vaak aan denken, zeker als ik rechtstreeks benaderd word door mensen die me vragen of ik  hun begeleider wil worden. Ja, de mensen die mij bijvoorbeeld kennen via de Contactgroep NAH WF zien dit wel, ook vanuit het autisme-café krijg ik steeds meer aanvragen, maar zien de zorgorganisaties het ook?

Ik vraag mij dit af. Als ik op een vraag in ga moet ik hem of haar onderbrengen bij een zorgorganisatie om te kunnen factureren. De ene zorgorganisatie is de andere niet, maar ze willen allemaal voor een dubbeltje op de eerste rang. Van ieder gewerkt uur gaat een deel naar de zorgorganisaties. En sommige organisaties houden meer dan 30 % per uur voor zichzelf.

Mijn uurprijs is niet hoog, en veel lager dan die van vele collega-coaches en -counselors, het gaat mij er om dat ik de individuele begeleiding kan geven waar een ieder recht op heeft vanuit de gestelde indicatie.  Daarom heb ik vandaag eens gebeld met 1.Hoorn. Ik heb hun verteld dat het naar mijn idee goedkoper is als ik samen met de mensen waarom het gaat een rechtstreeks contact aanga met hen,

dan dat we moeten leuren bij de zorgorganisaties om mijn uren te kunnen factureren.

Er werd naar me geluisterd en ik zal binnenkort teruggebeld worden om een en ander te bespreken. Ik houd jullie op de hoogte, wordt vervolgd…

Keuzes maken

Als je iets doet, moet je rekening houden met de gevolgen ervan.... Dat is waar: als je kiest voor een kind en je bent zo gezegend dat er inderdaad een kind komt, houd je er rekening mee dat je de rest van je leven ouder bent. Maar wat dat betekent kun je niet overzien.
En als je trouwt ga je er van uit dat je altijd bij elkaar blijft, je legt de belofte af  'tot de dood ons scheidt.' Het gevolg van een verbintenis als het huwelijk zou moeten zijn dat je altijd zo veel van elkaar zult blijven houden als op je trouwdag. Toch gaat dit niet altijd op. Soms is de liefde op. Ze heeft plaatsgemaakt voor irritaties, ruzies, en misschien wordt er over en weer geschreeuwd. En je bent echt niet de enige die besluit zijn of haar huwelijk te ontbinden.

Ik geloof niet in een koers die je in stand houdt omdat je hem nu eenmaal hebt ingezet.
Ik ben ervan overtuigd dat je elke dag opnieuw keuzes kunt maken. En natuurlijk moet je er goed over nadenken voor je drastische beslissingen neemt zoals het beëindigen van een relatie, het te koop zetten van je huis, het besluit te stoppen met de pil. Maar je kunt het doen. In die zin is geluk maakbaar.
Maar wat zijn de juiste woorden als iemand te horen heeft gekregen dat er sprake is van een ongeneselijke  ziekte.  Is er dan nog wel sprake van keuzes maken?
Ja, misschien toch wel, per dag kun je ervoor kiezen de dag zo goed mogelijk door te brengen.