Nieuw jasje

Gistermiddag hadden we weer onze maandelijkse bijeenkomst van de 
Contactgroep NAH WF. 

(NAH staat voor Niet Aangeboren Hersenletsel, WF voor West Friesland.)

De groep wordt gefaciliteerd door Esdege Reigersdaal.

Het was een regenachtige zondagmiddag, uitermate geschikt om gezellig een spelletje te doen. In de werkgroep hebben we gekozen voor een nieuwe opzet: naast het thema is er vanaf nu altijd de gelegenheid om een spelletje te spelen. Tijdens het spelletje wordt het thema voor zover mogelijk geïntegreerd.
Er is dus sprake van een keuze: alleen praten of praten onder het genot van het spelen van een spel. We hebben hiervoor gekozen omdat het soms als er veel mensen zijn wel eens een beetje lang duurt om op je beurt te wachten... Ook omdat het  moeilijk is om met een grote groep echt in gesprek te raken. Dit is veel gemakkelijker als je de groep opdeelt in kleinere groepen.
(Doordat we nu zes werkgroepleden hebben is het ook gemakkelijker geworden de groep in kleine groepen op te delen.)
Gister hebben we de groep in drie deelgroepen verdeeld. Het was niet echt druk, ik wijt dit aan de moeders die bezocht moesten worden. Toch waren er genoeg mensen om er een supergezellige middag van te maken.

Het thema: 'Eerst begrijpen, dan begrepen worden' bleek prima geïntegreerd te kunnen worden in de verschillende spelletjes. 'Eerst begrijpen, dan begrepen worden' is de vijfde eigenschap van de 'Zeven eigenschappen van effectief leiderschap' van Stephen R. Covey. Het gaat om het leiderschap over jezelf, een belangrijk item voor iedereen. Eerst begrijpen, dus niet terwijl je luistert je eigen antwoord al bedenken, maar echt proberen te begrijpen wat de ander zegt. Als je zo leert luisteren, zal je de ander beter begrijpen en de ander zal ook meer zijn best gaan doen om jou te begrijpen. Empathische communicatie, inleven in de ander... Een mooi gegeven en een goed streven voor ons allemaal.

Uitnodiging voor 2 mei

Foto Erik Harperink

iets gaan drinken

op een terras

doe ik pas

bij dorst

dorst gelest

ik wil weg

wil je babbelen

heb je pech

Zomaar een gedichtje uit een boekje van Evi Schauwvliege, uitgegeven door Autisme Centraal. Het lijkt erop dat Evi er niet voor zou kiezen om zomaar naar een café te gaan. Als ze voorbij loopt en toevallig dorst heeft komt ze vrijdagmiddag misschien wel naar binnen.
Want dan organiseren wij het Autisme-café in muziekcafé Paparazzi aan het Koepoortsplein 3 te Hoorn van 15.00 - 17.00 uur.

Op het Open Podium nodigen we je uit om iets te laten zien en/of horen van wat jij leuk vindt of wat jij (goed)/ kunt. Misschien bespeel je een muziekinstrument, misschien kan je heel goed zingen en misschien zelfs allebei.
Of je hebt gedichten gemaakt die je wilt voordragen. Of je hebt jaren geoefend op die ene goocheltruc, misschien is dit de ideale gelegenheid om hem eens uit te proberen met publiek.
Maar ook als je gewoon  nieuwsgierig bent om ons te ontmoeten, voel je vrij en kom gewoon naar binnen vrijdagmiddag 2 mei tussen 15.00 en 17.00 uur in muziekcafé Paparazzi.

Autisme-café in Hoorn

Noord-Hollands Dagblad 27 maart 2014

Het was een succes, het Ontmoetingscafé voor mensen met autisme en hun naasten van vrijdag 4 april. Daarom hebben we besloten elke eerste vrijdagmiddag van de maand Autisme-café te houden in muziekcafé Paparazzi aan het Koepoortsplein 3 te Hoorn van 15.00 tot 17.00 uur.

We nodigen mensen met autisme en hun naasten/ betrokkenen dan ook van harte uit voor de bijeenkomst van 2 mei aanstaande. Maar ook mensen die geen autisme hebben maar openstaan voor ontmoeting zijn van harte welkom.

Het open podium houden we erin. Een van de bezoekers zei: 'Wat mooi om te zien hoe mensen veranderen als ze op het podium staan.' Het was echt genieten. Het open podium geeft een ieder de gelegenheid datgene te laten zien wat hij/ zij graag doet. Muziek,  theater, poëzie, kunst is universeel. Er zijn geen grenzen. Daarin zijn we als mensen allemaal met elkaar verbonden.


 sigmund

Net als toen

Cafe Paparazzie 4 april 2014

'Jij hebt een dwarsfluit, jij kan ook wel wat spelen,' zei mijn mede-organisator van de bijeenkomst in het kader van de autismeweek. 'Tuurlijk, er is een podium, dat ga ik doen.'
Niet veel tijd om te oefenen, dus ik besloot de niet al te moeilijke fluitsolo van Gymnopedie 1 van Satie te spelen. De pianopartij stond op CD. Ik ging er vanuit dat er wel een CD-speler zou zijn in het café. Die was er niet, maar als ik het nummer noemde kon de pianopartij 'geript' worden en dan zou het helemaal goed komen. Nummer achttien, zei ik vlotweg.
Het was zover. Na zeven maten intro viel ik, de tweede keer, op tijd in. Het ging goed. Toen ik me opmaakte voor het tweede gedeelte kwam er niks meer. Negentien, stond er op de bladmuziek...

... Niet goed opgelet dus. En opeens was ik weer veertien. In die tijd speelde ik regelmatig voor publiek. Ik herinner me een optreden in een kerkje. De fluitpartij was ik kwijtgeraakt, dus ik had hem overgeschreven van de totale partituur, zodat ik geen bladzijden hoefde om te slaan. Ook nu zette ik met flair in. Tot ik mijn begeleider, de organist, opeens iets anders hoorde spelen dan ik. Wat bleek; ik had een stuk of wat maten overgeslagen bij het overschrijven. Hetzelfde gevoel, niks veranderd...nog net als toen...

Wat is autisme?

Vandaag begint de autismeweek. In het hele land worden activiteiten gehouden voor en door mensen met een stoornis in het spectrum van autisme. Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme. 
In Hoorn organiseren we, Erik Harperink (ervaringsdeskundige) en ik, een Open Podium in het kader van de Autismeweek op vrijdagmiddag 4 april vanaf 15.00 uur in Café Paparazzi aan het Koepoortsplein 3. 

Wat is dat eigenlijk, autisme?

Autisme is een aangeboren stoornis in de hersenen. In het algemeen kun je zeggen dat alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken op een andere manier verwerkt wordt. Mensen met autisme nemen de wereld in losse deeltjes waar. Een serie foto’s in plaats van een film. Hierdoor kost het veel moeite om te begrijpen wat er gebeurt of bedoeld wordt. In deze onoverzichtelijke wereld zoek je natuurlijk structuur en veiligheid. Daardoor gedragen mensen met autisme zich soms anders en worden ze vaak niet begrepen door hun familie, klasgenoten of collega’s.

Autisme is een onzichtbare handicap, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Autisme brengt ook sterke kanten met zich mee,  zoals een goed oog voor detail en eerlijkheid. Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt. Er zijn mensen met autisme en een (lichte) verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie. Maar voor iedereen met autisme geldt dat het knap lastig is om te leven in een wereld die je niet begrijpt, en die jóu niet begrijpt. 

Door autisme en autistisch denken beter te leren kennen kan autismevriendelijkheid in de samenleving groeien. Met autismevriendelijkheid wordt bedoeld dat men openstaat voor de mogelijkheden en beperkingen voor mensen met autisme. Mensen met autisme willen hetzelfde als iedereen: begrepen worden zoals ze zijn en kansen krijgen om een volwaardige plaats te krijgen in de maatschappij. Een goed begrip van autisme opent de deur naar een autismevriendelijke wereld. 

Uitleg van autisme door  Kay Zwiers,
een jongen van 7 jaar met een vorm van autisme:

Als dingen veranderen of anders gaan
dan word ik bang, of boos, of verdrietig
ik weet  het eigenlijk niet precies maar ik vind het echt niet leuk
Mama zegt dat ik er niks aan kan doen,
dat het komt door de hersens in mijn hoofd
die werken anders.Autisme heet dat
maar ik ben niet ziek of gek
Het lijkt een beetje op het verschil tussen auto's en treinen
Andere kinderen lijken op auto's:
ze kunnen alle kanten op, zelfs van de weg af.
Als je autisme hebt lijkt dat op een trein, je kan alleen  het spoor volgen
maar je kan wel leren
om nieuwe sporen aan te leggen.

Hier en nu

foto: Hans Holleeder Sr.

Het jaar 2014 is niet goed begonnen. Op Nieuwjaarsdag bereikte ons het vreselijke bericht dat een dierbare vriend was opgenomen in het ziekenhuis. De epileptische aanval die hij op Oudjaarsdag kreeg bleek een voorbode te zijn van een hersentumor. Ontreddering, paniek, angst en boosheid... alle emoties passeren de revue, zowel bij hem als bij zijn naaste omgeving.

Vriend maakte zelf al de grap: Nu kan ik ook met de boot mee, nu hoor ik bij jullie doelgroep. Verschrikkelijk natuurlijk, maar dat geeft ook weer hoop.
Onze doelgroep, mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, staat vaak positief in het leven. Elke dag wordt benut en de aandacht gaat vooral uit naar de dingen die wel goed gaan. Dit ervaar ik bij de mensen die ik ken door de boottochten , door de contactgroep-NAH-West-Friesland en door alle anderen die ik tegenkom in mijn werk.
Misschien heeft het te maken met het besef dat het leven zomaar voorbij kan zijn; mensen met traumatisch hersenletsel verstaan vaak de Kunst van Leven in het Hier en Nu. En dat zouden we eigenlijk allemaal moeten leren.

Vijf keer spijt

In dit boek beschrijft de Australische verpleegkundige Bronnie Ware de vijf punten waar haar patiënten op hun sterfbed spijt van hebben. Een les voor ons allemaal...

1. ‘Ik wou dat ik mijn eigen leven durfde te leiden, niet dat wat anderen van me wilden.’ 

Ware: 'Hier hadden ze het meest spijt van. Als mensen zich realiseren dat hun leven bijna voorbij is, en er met een eerlijke blik op terugkijken, zijn veel onvervulde dromen opeens duidelijk zichtbaar. Veel mensen hebben nog niet de helft van hun dromen geprobeerd waar te maken, en stierven met de wetenschap dat dit kwam door bepaalde keuzes die ze maakten, of niet gemaakt hadden. Het is ontzettend belangrijk om in elk geval een paar dromen na te jagen. Op het moment dat je gezondheid achteruit gaat, is het te laat. Gezondheid geeft een enorme vrijheid waar maar weinig mensen zich bewust van zijn, tot ze het niet meer hebben.'

2. 'Ik wou dat ik niet zo hard had gewerkt'. 

Ware: 'Dit hoorde ik van elke patiënt die ik heb verzorgd. Ze hadden de jeugd van hun kinderen gemist, en de kameraadschap van hun partner. De mannen die ik verpleegde hadden ongelofelijk veel spijt dat ze zo’n groot deel van hun leven werkend hebben doorgebracht. Door een minder dure levensstijl heb je minder geld nodig dan je denkt. En door meer ruimte in je leven te creëren, word je gelukkiger en sta je meer open voor nieuwe mogelijkheden, die misschien wel veel beter bij je passen.'

3. 'Ik wou dat ik mijn gevoelens vaker had getoond'. 

Ware: 'Veel mensen onderdrukken hun gevoelens om geen ruzie met anderen te krijgen. Daardoor hebben ze genoegen genomen met een middelmatig bestaan, en zijn ze nooit geworden wie ze hadden kunnen worden. Veel van hen hebben aandoeningen gekregen die gevolg zijn van de verbitterdheid en frustraties. We hebben geen invloed op de reacties van anderen. Wanneer je je eerlijk uitspreekt kan dit misschien reacties oproepen, maar het brengt je relaties ook naar een hoger en beter level. Het is of dat, of in de ongezonde relatie blijven zonder je ooit uit te spreken.'

4. 'Ik wou dat ik mijn vrienden meer had gekoesterd'. 

Ware: 'Vaak realiseren mensen zich niet wat voor voordelen het heeft om oude vrienden te hebben, totdat ze in de palliatieve fase komen en het niet meer lukt om deze vrienden op te sporen. Veel mensen zijn zo druk met hun eigen leven, dat ze gouden vriendschappen laten verwateren. Patiënten hebben vaak spijt dat ze niet meer tijd en energie in bepaalde vriendschappen hebben gestoken. Elke stervende mist een goede vriend aan zijn zijde, omdat in die laatste week alleen liefde en vriendschap telt.'

5. 'Ik wou dat ik mezelf toestond gelukkiger te zijn'.

Ware: 'Verrassend genoeg wordt dit vaak gezegd door de stervende. Vaak realiseren mensen zich pas op het eind van hun leven dat gelukkig zijn een keuze is. Ze bleven hangen in oude gewoontes. Door de angst voor verandering pretendeerden ze voor anderen én zichzelf dat ze gelukkig waren. Terwijl ze er diep vanbinnen naar verlangden om écht oprecht te lachen. Als je op je sterfbed ligt, doet het er niet meer toe wat anderen van je denken. Het zou mooi zijn om in staat te zijn om ver voor je sterft niet te geven om wat anderen van je denken, en meer te lachen.'