Toffe autisten

Autisme-café in Hoorn:  Elke eerste en derde vrijdag van de maand

In de groeps-app van het autisme-café over een nieuwe deelnemer : '. Ze is geloof ik 19 en studeert. Ze woont niet echt in de buurt. Sterker nog, ze komt helemaal uit Zuid-Holland omdat ik had aangegeven dat alle toffe autisten in Hoorn zaten ...'

Hippie

Oerol 2017

Best verbaasd ben ik als een van mijn coachees me verteld dat ze onderling over mij praten als 'de hippie...'.
Gewoon, hoe je eruit ziet en hoe je bent. Je bent van de vrijheid, van het positieve en het plezier in het leven.
Ik vertel dit thuis. Mijn jongste zoon kijkt me aan met zo'n blik van du-uh, dat is toch ook gewoon zo, kijk maar naar die foto!

H
()

Moeders zijn nu eenmaal zo

het wolkje in de verte

Eens per maand bezoek ik hem. Mijn coachee woont op een zorgboerderij ergens tussen Hoorn en Purmerend. We gaan dan samen op stap. Er is altijd veel te bespreken. Zo ook vandaag. Zodra we in de auto zitten begint hij te vertellen.
Over de ruzie die hij heeft gehad met zijn moeder toen zij hem laatst bezocht:
'Ze heeft altijd commentaar. Ik vind dat niet leuk.'
'Moeders zijn nu eenmaal zo,' zeg ik, 'Moeders 'zeuren'. Ze willen altijd dat het goed gaat met hun kinderen. En ze zijn altijd bezorgd.'
'Doe jij dat ook, zeuren?'
'Ja,' geef ik grif toe, 'Ik ben ook een moeder, ik zeur ook vaak.'
Hij blijft mokken.

'Weet je dat ik doe als ik een probleem heb?' zeg ik dan.
Nieuwsgierig kijkt hij me aan.
'Zie je daar die wolk? Ik zet mijn probleem altijd op een wolk. Probeer het maar.
Zet jouw probleem maar op de wolk.'
Hij tuurt ingespannen naar het wolkje in de verte.
'Zie je je probleem? Nu zit het niet meer in je hoofd, nu zit het op die wolk.
Laat het maar rustig zitten daar.  Die wolk drijft wel verder, en hij neemt je probleem mee.
En weet je, als je nu kijkt naar het probleem daar op die wolk dan is het probleem heel ver weg.
Het gaat niet meer malen in je hoofd en straks weet je hoe je jouw probleem op moet lossen.'

Het is lang stil naast me.
En dan zegt hij:
'Ja, ik weet het. Ik ga een plantje kopen voor mijn moeder. Ik heb er best redelijk spijt van.'

Wie ben je

Wie ben je?

Vanmiddag hebben we in de Contactgroep NAH WF gesproken over 'Wie ben je'. Als inleiding heeft onze voorzitter zich in allerlei verschillende outfits gepresenteerd. Wie ben je nu eigenlijk echt, wie zit daar achter dat masker?

De groep is een contactgroep voor mensen met NAH en hun naasten. We hebben in tweetallen gepraat aan de hand van lijstjes die we invulden van voor en na de breuk in je leven. Tijdens de evaluatie kwamen we op het verschil tussen aanvaarden en accepteren. De meeste leden van onze groep zeiden het NAH aanvaard te hebben en dat ze een manier gevonden hebben om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen ervan. Dat ze hun eigenschappen als creativiteit, inventiviteit, humor, positiviteit en doorzettingsvermogen daarbij erg nodig hebben en dus ook inzetten. En dat dit eigenlijk geldt voor iedere tegenslag in het leven. We maken immers allemaal dingen mee die niet leuk zijn. Het is de kunst om daarmee om te gaan, en je niet de te focussen op dingen die je niet meer kunt, maar juist te kijken naar alles wat nog wel kan. Niet blijven hangen in het verlies maar verder gaan met wat er wel is. En je te richten op de dingen die je fijn vindt en de mensen waar je het goed mee hebt.

En zoals zo vaak ging ik weer blij naar huis. Wat is het toch een fijne groep, ieder heeft zijn eigen verhaal en ze zijn allemaal in staat om erover te vertellen, te luisteren naar de ander, de ander te bemoedigen en het positieve uit te dragen. Je bent wie je bent, en dat is goed. Doe dus vooral je masker af!

Nieuw: logo autisme-café

Ontwerp: Irina Mol

Zo'n dag

'verwarring'
kunstwerk Moos

Het is zo'n dag... zo'n dag waarop geen enkele actie lijkt te lukken, zo'n dag vol verwarring en onduidelijkheid. Zo'n dag waarop je te maken hebt met instanties die niet thuis geven en dingen die niet afgerond kunnen worden.

Mijn eerste afspraak betreft een bezoek aan het juridisch loket in het wijkcentrum in een van de wijken van Hoorn. Mijn cliënte wil graag juridisch advies. Op de site staat dat het juridisch loket elke woensdag tussen negen en twaalf uur in deze wijk bezocht kan worden. Mevrouw zit er al als ik om kwart voor negen binnenkom. O, het juridisch loket, dan moet u even om het gebouw heen lopen, de tweede blauwe deur rechts. Mevrouw staat op, pakt haar driepoot en begint de tocht om het gebouw heen. De stoep blijkt erg scheef, de drempel bij de blauwe deur erg hoog en als we eenmaal binnen zijn is dit het wijkinformatiepunt en blijkt het juridisch loket niet meer te bestaan. De weg terug gaat met nog meer moeite en ik ben dan ook blij als mevrouw weer veilig en wel in haar scootmobiel zit.

Mijn tweede bezoek betreft een schrijnende woonsituatie waarvoor we een urgentie-aanvraag hebben lopen om voor ieder een eigen woonplek te bemachtigen. Na de afwijzing hebben we bezwaar ingediend en zijn we naar een hoorzitting geweest. De uitslag is er nog niet en als we bellen wordt er gezegd dat het College pas in mei bekend maakt of er gehoor gegeven wordt aan het bezwaar.

De derde afspraak worstelt met een dwangbevel van de belastingdienst vanuit Hoorn. Hij heeft al een brief gestuurd na de eerste herinnering maar hier heeft hij geen reactie op gehad. Een brief later vanuit Heerlen is het bedrag al fiks verhoogd en met het dwangbevel vanuit Amsterdam is het oorspronkelijke bedrag bijna verdubbeld. We proberen telefonisch contact te krijgen met de belastingdienst. Het is te druk, probeert u het op een later tijdstip nog eens. Via internet kunnen we geen formulier invullen en kunnen we ook niemand bereiken.

Als ontmoeting vier meldt dat ze vandaag lekker in de tuin wil werken en liever niks wil doen achter de computer kan ik hier helemaal achter staan. Even je hoofd leeg maken en onkruid wieden, heerlijk.
Ik kan er weer helemaal tegen als ik bij mijn laatste afspraak van vandaag kom. Je wilt alle papieren anders indelen in de mappen en je wilt het op jouw eigen manier? En zonder tabbladen vind je handiger? Natuurlijk, gaan we doen!

Dingen doen waar je blij van wordt

Vanmiddag hadden we in de Contactgroep NAH WF als thema : grenzen. En dan kom je in een groep als de onze al gauw op de grenzen van je mogelijkheden. De vorige maand heeft gastspreker Frans ook al aangegeven dat het belangrijk is je grenzen te blijven verleggen. Denk niet dat je er al bent, je kunt altijd weer meer dan je denkt.

Dat je minder energie hebt dan voordat je je hersenletsel opliep is een gegeven. Dit is voor al je lotgenoten herkenbaar. En dan is het natuurlijk wel belangrijk dat je die energie richt op de dingen die het leven waardevol maken voor jou.
Een groepsgenote vertelt dat ze voorheen die mooie tekening in een paar uur maakte, nu doet ze er meerdere dagen over. Natuurlijk, het kost meer tijd, maar is het erg? Heeft ze er daardoor minder aardigheid in? Haar talent is er nog, het resultaat is net zo mooi als vroeger, ze vindt het fijn om te doen, dat is waar het om gaat.
Zo heeft een van de andere deelnemers na het oplopen van het hersenletsel alles op alles moeten zetten om weer te leren gitaarspelen. En ook dit is hem gelukt. Een ander voorbeeld van vanmiddag wat ter sprake kwam was de grote schoonmaak. Mevrouw was altijd gewend om het hele huis aan te pakken als het mooi weer werd. Werd ze hier blij van? Ja, in ieder geval van het resultaat. Nu, na een CVA, wil ze het huis ook weer aanpakken. Maar dit gaat niet meer zo gemakkelijk als voorheen. Ze heeft de taak in drieën verdeeld en pakt elke dag een ander deel. Tegen wil en dank, zo goed en zo kwaad als het gaat. Ik vind het bewonderenswaardig, maar ik vraag me wel af: kan je je energie en tijd niet beter wijden aan iets waar je echt blij van wordt. Leven naar wat je belangrijk vindt. En natuurlijk is een schoon en fris huis belangrijk, maar dat bereik je ook door het bij te houden. En als je recht hebt op huishoudelijke hulp, of vindt dat je het nodig hebt en het regelt, dan blijft je huis ook op orde. En dan kan jij die spaarzame energie richten op de dingen die voor jou van waarde zijn in het leven, op de dingen die je echt belangrijk vindt en waar je blij van wordt.

Individuele begeleiding

de regie over je eigen leven; waar wil je naartoe

Omdat er toch regelmatig veranderingen zijn in zorgland zet ik  maar weer even op een rijtje wat ik doe en hoe het allemaal werkt:

Mijn werk is het ondersteunen op alle levensgebieden, zoals wonen, werken, vrijetijdsbesteding, relaties, administratie en financiën, gezondheid.
Ik help je met het (terug-)nemen van de regie over je leven. We stellen samen de doelen op en we bepalen samen wanneer en hoe we hieraan werken.

Naast de coaching van particuliere cliënten bied ik individuele begeleiding vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Ik werk via Zorg In Natura (ZIN) of via een Persoonsgebonden Budget (PGB).  De gemeente bepaalt het maximum tarief en het aantal begeleidingsuren per week in een beschikking naar aanleiding van het keukentafelgesprek.In dit gesprek wordt ook besproken of de begeleiding via ZIN of via PGB ingezet gaat worden.

ZIN:  De zorgorganisatie ontvangt het vastgestelde uurtarief van de gemeente en betaalt de gewerkte uren aan mij uit aan de hand van mijn facturen.
PGB:  De Sociale Verzekeringsbank ontvangt het budget van de gemeente en beheert het budget.Ik stel samen met jou de zorgovereenkomst op. De Sociale Verzekeringsbank betaalt daarna de gewerkte uren uit via urenbriefjes die elke maand door jou en mij ondertekend worden.

De bal

alle zorgen en problemen die je hebt

Gister hebben we de laatste lesdag gehad. Nu is het een kwestie van oefenen en doen. Leven naar je waarden. Leven naar wat je echt belangrijk vindt in het leven. Ontdekken hoe je alles wat je meemaakt in je leven kunt accepteren, hoe je er van een afstand naar kan kijken, en hoe je er zonder pijn mee om kunt gaan. Het materiaal dat je krijgt aangereikt helpt je hierbij.
De ACT methode maakt veel gebruik van metaforen. Een hele duidelijke is voor mij de bal; de bal die staat voor alle problemen en zorgen die je hebt. De bal die je vasthoudt en onder water probeert te houden. Immers je wilt niet steeds aan de zorgen en problemen denken. Ze zijn er wel, het leven is nu eenmaal niet zonder zorgen en problemen. Probeer het maar eens, een bal onder water houden... Hoe lang houd je dit vol? Op een gegeven moment worden je armen moe, je hele lijf wordt moe...je laat los. En wat gebeurt er dan, de bal komt boven water. Ga je hem weer onderdrukken? Hoe lang houd je het vol? Wat gebeurt er als je de bal niet meer krampachtig vasthoudt en onder water blijft drukken? Dan drijft hij... je ziet hem gaan. Hij is er wel, maar hij raakt je niet. Hij dobbert op het water. Als je hem niet weer oppakt en met alle geweld onder water drukt is hij er gewoon. Je wordt er niet meer moe van, je kunt hem laten zijn. En jij kunt je energie en aandacht besteden aan andere dingen. Aan de dingen die je belangrijk vindt in het leven.

Trots. Brief aan Frans

Gastspreker Contactgroep NAH WF 5 maart 2017 Frans Kramer

Trots, ik zie ze nog lopen. De kinderen in de nieuwkomersklas op een basisschool hier in Hoorn. Kinderen uit alle landen en wereldstreken die achter de juf aan lopen, hun  duimen in de panden van hun vest  ‘trots, trots, trots.’

En zo voel ik me nu. Trots op jou. Zo trots zoals je daar vanmiddag als gastspreker in de NAH Contactgroep je eigen verhaal vertelde, de vragen van de luisteraars beantwoordde  en de verschillende aandachtspunten rondom NAH de revue liet passeren.  Het thema van vandaag was 'relaties'.

Jouw motto:  Zorg goed voor jezelf, pas dan kan je wat voor een ander betekenen.  

Jij doet dit zeker. Je hebt een duidelijke structuur in je dag, je sport veel, je gaat als het enigszins kan even liggen tussen de middag (je hoofd leegmaken noem je dat) zodat je daarna de dag en de avond ook weer aan kan.  Je weet dat je als je moe wordt chagrijnig bent, een kort lontje hebt…

  

En je boodschap was ook: Blijf je grenzen verleggen.  Ook al weet je dat je wel eens een terugslag kan krijgen als je over je grenzen gaat, betekent dit niet dat je het dan maar moet laten. Dat je het dus niet aankunt. Je kunt meer dan je denkt, ook al gaat het soms langzaam vooruit. Geef jezelf de tijd, blijf jezelf verrassen en zie elke dag als een nieuwe kans, een nieuwe uitdaging.

NAH-ervaringsdeskundige, lotgenoot van mensen met NAH, maar dat niet alleen. Vader, stiefvader, pake en mijn man, mijn alles, ik ben zo  trots op jou.  Heleen

Gelijk hebben en gelijk krijgen

Als ZZP'er kun je ook in een arbeidsconflict terecht komen. Zo werd ik geconfronteerd met een overname van de ene zorgorganisatie naar een andere. Geen probleem zou je zeggen, ik heb dit in de afgelopen jaren al vaak meegemaakt. Het is gebruikelijk dat de contracten en overeenkomsten die er zijn met de 'oude' zorgaanbieder in de overname meegenomen worden. Maar nu niet.
De raamovereenkomst en de overeenkomsten van opdracht per cliënt werden allemaal aan de kant geschoven, met de opmerking: 'Je snapt natuurlijk wel dat deze afspraken niet meer geldig zijn.' Dat begreep ik dus niet, sterker nog, ik vond het vreemd. Ik heb juridische bijstand gezocht en uiteindelijk via de eigen rechtsbijstandsverzekering gevonden. Maar omdat ik ZZP'er ben moest ik wel elke handeling die voor mij gedaan werd zelf betalen. Ik ben nu € 800 verder en er is afgelopen vrijdag een brief uitgegaan naar de nieuwe zorgaanbieder.De door mij opgemerkte eigenaardigheden zijn bevestigd in dit schrijven. Fijn om gelijk te hebben, nu nog afwachten of ik het krijg...

ACT

ruimte om doelen en dromen te verwezeznlijken

Vandaag ben ik met een nieuwe opleiding gestart: de ACT (Acceptance and Commitment Therapy.) Deze therapie leert je jouw pijn, je problemen, je klachten te accepteren zodat je je kan richten op de dingen in het leven waar je waarde aan hecht. Uitgangspunt is dat bepaalde problemen niet opgelost hoeven en kunnen worden, maar dat het mogelijk is om er niet (meer) door gehinderd te worden. Het doel van ACT is dan ook niet om meer inzicht te verkrijgen, maar om nieuwe vaardigheden te ontwikkelen, waardoor je niet meer gefocust bent op je pijnpunten maar dat je de ruimte krijgt om doelen en dromen te kunnen verwezenlijken. 

Zo hebben we vandaag kennisgemaakt met onze gedachten als een nieuwe, andere persoon in jezelf. Je kent haar wel, dat stemmetje wat jou vertelt dat het vandaag vast een vervelende dag wordt. Je hebt al last van je rug bij het opstaan, eenmaal beneden doet de verwarming het niet  en als je achter je laptop kruipt om een monteur te zoeken blijkt ook het internet uitgevallen te zijn. Ga er maar aan staan. Eigenlijk wil je het liefste weer je bed inkruipen, maar je stemmetje zegt dat je toch beter...Voor je het weet doe je van alles omdat het moet, niet omdat je het wilt. En als je dan gevraagd wordt hoe voelt dit nou voor jou, is het erg moeilijk om hier een antwoord op te geven. Misschien eerst maar eens stoppen met het woord moeten. Maak er van willen, maar vraag je dan meteen af of je de waarheid spreekt...

Het was nog maar de eerste dag, maar het houdt me nu al heel erg bezig. Eerst integreren in mijn eigen leven, en misschien kan ik het daarna overbrengen op de mensen om me heen. Want zeg nou eerlijk; het is toch fantastisch als je je problemen, je pijn, je verdriet kunt omarmen en tegelijkertijd je toch kan richten op de dingen die jouw leven werkelijk zinvol maken en verrijken.

Nieuwjaarsbijeenkomst Contactgroep NAH WF

Eén van de hoogtepunten van 2016. Mijn jongste zoon zet 'mijn' tattoo

Het afsluiten van een jaar is altijd een beetje vreemd. Tenminste zo ervaar ik dat. Onwillekeurig loop je het afgelopen jaar door. Wat is er gebeurd? In de wereld, in ons land, in je eigen leven. Ik denk dan vooral aan alle mensen die ik in het afgelopen jaar heb ontmoet. Wat heb ik kunnen bijdragen, wat heb ik voor ze kunnen betekenen? Wat heb ik geleerd van al die bijzondere mensen, van hun verhalen, van hun leven.

Vanmiddag hadden we de eerste bijeenkomst van de Contactgroep NAH WF. Een intensieve middag waarin we aan de hand van vragen ieders persoonlijke beleving van 2016 behandeld hebben. De eigen successen, hoogtepunten en mooie dingen om mee te nemen naar het nieuwe jaar. Maar ook het verdriet van het afgelopen jaar kwam aan de orde. Verdriet over de velen die ons zijn ontvallen, bekende en minder bekende mensen. De openheid van de mensen en het vertrouwen om hele persoonlijke dingen met elkaar te delen heeft me ontroerd. Het was een prachtige middag en ik hoop dat we nog heel vaak van deze middagen met elkaar zullen beleven.

De gemene deler van de contactgroep is het Niet Aangeboren Hersenletsel. En natuurlijk is NAH de rode draad. In de groep kan je alles zeggen, je kan vertellen over hoe je je leven ervaart, hoe het was voordat je hersenletsel had en hoe het nu is. Het verdriet om het verlies van je oude leven, van vroegere bezigheden die je nu misschien niet meer kunt doen. De blijdschap die je met elkaar deelt als je merkt dat het toch steeds een beetje vooruit gaat, dat je steeds beter leert omgaan met je nieuwe ik. Herkenning en erkenning, ontmoeting en verbinding. De groep heeft deze functie en ik nodig een ieder die te maken heeft met Niet Aangeboren Hersenletsel uit om eens een middag bij ons langs te komen om de sfeer van de groep zelf te ervaren.  Zie www.coachingnhn.nl Nahbij voor nadere informatie.